האם לבקר את אחי בעל תסמונת דאון, שהוריי הביאו לעולם והפך את חיי לגיהנום? - מחלק מוסר - הארץ
 

אתם מחוברים לאתר דרך IP ארגוני, להתחברות דרך המינוי האישי

טרם ביצעת אימות לכתובת הדוא"ל שלך. לאימות כתובת הדואל שלך  לחצו כאן

לקרוא ללא הגבלה, רק עם מינוי דיגיטלי בהארץ  

רשימת קריאה

רשימת הקריאה מאפשרת לך לשמור כתבות ולקרוא אותן במועד מאוחר יותר באתר,במובייל או באפליקציה.

לחיצה על כפתור "שמור", בתחילת הכתבה תוסיף את הכתבה לרשימת הקריאה שלך.
לחיצה על "הסר" תסיר את הכתבה מרשימת הקריאה.

{"title":"בלוגים","items":[]}

האם לבקר את אחי בעל תסמונת דאון, שהוריי הביאו לעולם והפך את חיי לגיהנום?

לא הייתי בקשר עם הוריי כ-15 שנה, עד שהם מצאו את הטלפון שלי והתקשרו אליי לבקש שאבקר אותו במקום שהוא גר בו. האם ללכת לבקר אותו ולחדש איתם את הקשר? או לעזוב את הפצע הזה?

תגובות
אחים
גטי אימג'ס ישראל

יש לי בעיה. להורים שלי יש אותי ועוד ילד שהם הביאו כשהיו בני 43, והוא יצא עם תסמונת דאון ופיגור קשה. כל הילדות שלי מאז שהוא נולד סבלתי. ההורים הזניחו אותי, ולא רק זה, כשהיה צריך ללכת לאנשהו הוא היה מתחיל להשתולל ולהשתטח על הרצפה. היציאות המשפחתיות נהיו גיהנום ועשיתי הכל כדי לא לצאת. גם בבית הוא היה צורח ומשתולל הרבה ודופק את הראש בקיר, והיה צריך כל הזמן לדאוג שהוא לא יפגע בעצמו.

עכשיו אני בוגר וחי לבד. לא הייתי בקשר עם הוריי כ-15 שנה, עד שהם מצאו את הטלפון שלי והתקשרו אליי לבקש שאבקר אותו במקום שהוא גר בו. האם ללכת לבקר אותו ולחדש איתם את הקשר? או לעזוב את הפצע הזה? אני מאוד כועס עליהם. אין לי אומץ לשאול אותם למה הם הביאו אותו כשידעו שהסיכון גבוה כל כך, ושגם אני אפגע מהמהלך. למה לאנשים אין אחריות? מאז שהוא נולד ועד שעזבתי את הבית חייתי בגיהנום.

רועי

אח גדול יקר,

בין שלל השאלות שנשלחות למדור בעניין בעיות מינוריות אך טורדניות, מהשתנה במקלחת ועד שיחות טלפון במרחב הציבורי, מגיעות מדי פעם גם שאלות על נושאים אישיים כאובים באמת. אלה לפעמים השאלות שהכי קשה לי לענות עליהן, בגלל מטען הייסורים שהן נושאות על גבן, ומאותה הסיבה בדיוק אלה לפעמים גם השאלות שהכי חשוב לי לענות עליהן.

למרות שאנחנו מצפים מילדים להיות בקשר עם הוריהם ולטפל בהם לעת זקנה, אני לא רואה כל חובה מוסרית לילדים לטפל בהורים שפגעו בהם וגרמו להם נזק נפשי או פיזי. בהחלט לגיטימי לא לשמור על קשר עם מי שהיה אמור להגן עליך ובמקום זאת פגע בך בעודך חסר ישע. אבל המקרה שלך נשמע שונה: הוריך לא פגעו בך במו ידיהם ומתוך רוע לב, אלא החליטו להביא לעולם ילד עם תסמונת דאון, מה שהוביל באופן עקיף לכך שאתה הוזנחת בגלל הצורך הגבוה יותר לטפל בו וסבלת מהתפרצויות הזעם שלו.

דייב ואנדריאה ריץ משתפים בסיפור על בתם, שרה, שלוקה בתסמונת דאון

לפני השאלה אם כדאי לחדש את הקשר, צריך לבחון את השאלה "למה הם הביאו אותו כשידעו שהסיכון גבוה כל כך ושגם אני אפגע". אין לי מושג אם הוריך ידעו מראש שאחיך ילקה בתסמונת דאון. הריון בגיל מאוחר אמנם מגביר מאוד את הסיכוי לכך, אבל הוא עדיין נמוך (1:112 מעל גיל 40, כלומר פחות מאחוז). אבל גם אם נצא מנקודת הנחה שהם ביצעו בדיקות וידעו זאת בצורה ברורה – האם הם עשו מעשה פסול?

הייתי רוצה לשמוע תשובה לשאלה הזאת גם ממומחה לאתיקה רפואית וגם מהורה לילד עם תסמונת דאון, והנה יש מישהו שמגלם את שני התפקידים בבת אחת. כריס קאפוסי הוא חוקר ביואתיקה קנדי, שלפני כמה שנים הביא לעולם ילד עם תסמונת דאון. לפני מספר חודשים הוא הוציא את הספר "לבחור בתסמונת דאון", שעוסק בדיוק בשאלה האתית אם עדיף להפיל עובר כזה ומנסה לעודד הורים ללדת ילדים שאובחנו כלוקים בתסמונת דאון.

קאפוסי תומך בזכות לבחור בהפלה, משום שמבחינתו לעוברים אין (עדיין) זכויות, ולכן ההיבט האתי שהוא מתמקד בו הוא זכויותיהם של אנשים עם תסמונת דאון. לטענתו, השיעורים הגבוהים של הפלת עוברים בחשד לתסמונת דאון (90%-65% לפי מחקרים שונים) קשורים לדעות קדומות נגד אנשים עם התסמונת. לפי קאפוסי, ההחלטה להפיל עוברים כאלה אינה גורמת לדעות קדומות אבל היא מבוססת עליהן, ולכן לגיטימי להתנגד לה כפי שלגיטימי להתנגד לכל פעולה שנובעת מדעות קדומות מזיקות. עוד הוא טוען שככל שייוולדו יותר ילדים כאלה, כך יהיו יותר אנשים שיקדמו את זכויותיהם ויביאו לשיפור בתנאיהם הבריאותיים, החינוכיים והחברתיים. אין זה אומר שלא לגיטימי לבחור בהפלה, אבל קאפוסי מאיר את ההיבטים החיוביים של הבחירה ללדת ילד עם תסמונת דאון, הבחירה שעשו גם הוריך.

כריס קאפוסי
Memorial University of Newfoundland

מעבר לכך, סביר להניח שהוריך לא יכלו לשער שהחיים לצד ילד עם תסמונת דאון יהיו גיהנום בשבילך, משום שברוב הגדול של המקרים אין זה כך. למשל, אמנם יש מקרים שבהם מוגבלות שכלית התפתחותית קשורה לקושי בוויסות דחפים ולהתנהגות תוקפנית, אבל זה בהחלט לא הכלל. הורים רבים לילדים עם תסמונת דאון בישראל ובעולם מדווחים על חיי משפחה מאושרים ועשירים, לא רק למרות התסמונת אלא אפילו בזכותה.

החוקרת האוסטרלית ליסה בריידל ראיינה במסגרת הדוקטורט שלה אמהות לילדים עם תסמונת דאון, וגילתה כי "התפיסה לפיה לגדל ילד עם מוגבלות הביא חיים עשירים יותר היתה נפוצה מאוד בראיונות... השינויים החיוביים כללו ניפוץ של דעות קדומות על מוגבלות, גילוי של העוצמה והעמידות של עצמך... והבנה ברורה של הדברים החשובים באמת". בריידל טוענת כי אנשים נוטים לבטל את הטענה שאנשים עם תסמונת דאון תורמים למשפחותיהם ולקהילותיהם ומחזקים את ההבנה של מה זה אומר להיות אנושי, אבל ראיונות עם הורים מוכיחים שזה אכן המקרה. גם היא וגם קאפוסי שהוזכר לעיל מצטטים מחקרים רבים שמוכיחים שלמשפחות עם ילד כזה יש סיכוי דומה להיות מאושרות ויציבות כמו לכל משפחה אחרת (למרבה הצער באף משפחה זה לא דבר מובטח, אלה החיים).

אני מקוה שכל זה אולי גורם לך לראות באור חיובי יותר את ההחלטה של ההורים שלך להביא לעולם את אחיך, גם אם ידעו שהוא לוקה בתסמונת דאון. עוד ראוי לציון שהם לא נטשו אותו בבית החולים אחרי שנולד, לעומת מספר רב של הורים שעושים זאת, ושהם השקיעו בו וטיפלו בו למרות הקשיים וההתפרצויות שלו, וכל אלה מעידים על ערכים ראויים כמו חמלה, אחריות ואהבה. זה לא מובן מאליו.

עם זאת, למעשה החיובי של הוריך היה היבט קשה וכואב – מרוב ההשקעה באחיך, הם זנחו אותך ופגעו בך, כנראה מתוך מחשבה שהוא זקוק לעזרה ואילו אתה תסתדר. הכעס שלך מובן והכאב שלך מוצדק, ואין לי כל כוונה להמעיט בחשיבותם. אבל בשאלה אם לחדש את הקשר איתם, אי אפשר להתעלם מההבדל בין מצב כזה לבין הורים שפגעו בילדם מתוך אכזריות ותוקפנות.

אתה מתאר ארבעה אנשים אומללים - אומללים לא בגלל שאחד מהם לוקה בתסמונת דאון, אלא בגלל הנתק הכואב שנולד מכך. סביר להניח שאחרי 15 שנות ניתוק, ההורים שלך הבינו את הטעות שהם עשו, טעות שנולדה בתום לב ומתוך רצון טוב, ועדיין טעות. הם בוודאי לא העלו בדעתם שבמאבקם לשמור על אחד מילדיהם בריא ושלם, הם יאבדו ילד אחר.

זה לגיטימי לא לרצות להיות איתם ואיתו בקשר. אבל בעיני, לא רק שתגרום להם אושר אם תנסה לחדש איתם את הקשר, גם לך עצמך יש רק מה להרוויח מזה. זו הזדמנות לדבר איתם על מה קרה, להשיג הכרה והשלמה, ולקבל אהבה. ומי יודע, עכשיו כששניכם בוגרים, אולי תגלה שגם הקשר עם אחיך יעשיר ויחזק אותך. את העבר הכאוב אי אפשר לשנות, אבל העתיד בסך הכל די פתוח.

מעוניינים גם אתם בעצה הטובה של מחלק מוסר? כתבו לנו



תגובות

דלג על התגובות

בשליחת תגובה זו הנני מצהיר שאני מסכים/מסכימה עם תנאי השימוש של אתר הארץ

סדר את התגובות

כתבות שאולי פספסתם

*#